En Josele i la Maria corren la Marató de Barcelona per guanyar terreny a la síndrome de Rett

La delegació local de l'Associació Catalana d'aquesta malaltia dóna suport a la iniciativa d'aquesta família valenciana

José Carlos Ferrer i la seva filla Maria, d’11 anys, van travessar la meta instal·lada a Montjuïc el passat diumenge després d’haver recorregut els 42 quilòmetres de la Marató de Barcelona. Aquest fet no tindria res d’extraordinari –a molts participants els agrada recórrer els darrers metres amb els seus èssers estimats– si no fos perquè la nena pateix la síndrome de Rett, una malaltia minoritària altament incapacitant que afectada gairebé en exclusiva a les dones. El Josele, que viu a València, participa en diverses proves atlètiques perquè “veig que a la meva filla li agrada”. A Montcada i Reixac, hi ha una delegació de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett que treballa per donar a conèixer la malaltia entre la població. L'entitat local, amb seu al Kursaal, també pren part en les diferents campanyes  –com la cursa solidària d'en Josele i la Maria– per recaptar fons destinats a la investigació de la síndrome i la millora de l’assistència a les persones afectades. “També corro per reclamar més inversió i mitjans”, ha indicat el Josele, qui aquests dies ha recollit un dels premis Peu Dret, que organitza l’emissora Cadena 100.

Sílvia Alquézar
10/03/2010
114 visites