SOCIETAT

‘Estic orgullosa de ser mare d’un infant amb autisme'

Jessica Segovia amb el seu fill, que aquest curs ha començat P3 a l’escola Mas Rampinyo
Jessica Segovia amb el seu fill, que aquest curs ha començat P3 a l’escola Mas Rampinyo.
Foto: María Iribarren
La regidora Jessica Segovia explica com li ha canviat la vida des que li van diagnosticarTEA al seu fill
30/04/2021 - Sílvia Alquézar
Coincidint amb el Dia Mundial de l’Autisme, que se celebra el 2 d’abril, la regidora de l’Ajuntament Jessica Segovia va fer públic a través de les xarxes socials que és mare d’un infant amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA). El nen ha començat P3 aquest curs a l’Institut Escola Mas Rampinyo, el centre més proper de l’habitatge familiar. 'laveu.cat' ha entrevistat l’edil sobre com li ha canviat la vida des que al seu fill gran li van diag-­nosticar fa dos anys aquest trastorn del neurodesenvolupament.
 
Per què ha decidit donar a conèixer que té un fill amb TEA?
He volgut fer públic que em sento orgullosa de ser mare d’un un fill  amb TEA perquè crec que ens hem de visibilitzar i posar l’autisme en primera línia. Aquests trastorns formen part de les nostres vides i s’han de normalitzar. No  hem d’amagar a casa els nostres fills, sinó tot el contrari, hem de gaudir de la vida com qualsevol altra família. De cada 100 persones nascudes a Catalunya, una té autisme. És una xifra força elevada per exigir a les administracions que destinin els recursos necessaris en educació, teràpies individualitzades i suport a les famílies. 
 
Quan va començar a percebre que alguna cosa no anava bé en el desenvolupament del nen?
Ens vam començar a adonar que, amb un any i mig, no es girava quan el cridàvem pel seu nom, no feia adéu amb la mà i no deia cap paraula. Al principi, vam pensar que tenia algun problema auditiu, però ho vam descartar perquè sí reac­cionava als sons. A la revisió dels 2 anys, la seva pediatra  ens va comentar que el nen podria presentar algun trastorn de l’espectre de l’autisme i ens va derivar al DAPSI. Va ser el 19 de desembre del 2019, no ho oblidaré mai. 
 
Com va reaccionar?
La notícia va ser una gerra d’aigua freda. Els primers dies van ser durs. Vam tenir un dol intens, però curt. Després de 15 dies de plorar com magdalenes, vam dir que ja n’hi havia prou i que havíem de posar-nos les piles per buscar informació i treballar pel benestar del nostre fill. La veritat és que estem molt agraïdes a la pediatra perquè la detecció precoç és fonamental. 
 
Què van fer una vegada assumit el diagnòstic?
Vam començar a buscar recursos. Al DAPSI, que és de titularitat pública, ens van programar dues sessions d’atenció a la setmana –ara, durant la pandèmia, són 45 minuts–, però vam veure que eren insuficients, ja que els especialistes recomanen entre 20 i 30 hores setmanals d’atenció especialitzada. Malgrat ser una defensora del sistema públic, vam decidir combinar l’atenció pública i privada, tot i que no arribem, ni de lluny, a les sessions recomanades perquè són molt cares. Els professionals del DAPSI i del gabinet privat es coordinen i parlen amb l’escola per treballar plegats amb la mateixa mirada terapèutica. 
 
I en què es basa?
L’objectiu és motivar la participació del nen fent que gaudeixi amb les activitats conjuntes i que s’obri a fer-ne d’altres. La idea és que aprengui que compartint també es pot jugar i disfrutar. Un altre aspecte important que hem volgut incloure en el seu aprenentatge és l’atenció en entorns naturals. 
 
En què consisteix?
L’atenció no es fa a un despatx, sinó en els diferents espais quotidians de l’infant, com la llar, l’escola o el parc, entre d’altres. Diverses investigacions sobre l’autisme estan demostrant que aquest tipus de teràpia és la que millor està funcionant.  
 
Quina imatge té la societat de les persones amb TEA?
Hem de trencar amb la idea que totes les persones amb autisme són iguals. Molta gent es pensa que no els agrada compartir i que prefereixen aïllar-se, però no és així. Les habilitats socials que nosaltres adquirim sense adonar-nos, les persones amb TEA les han d’aprendre. Els infants amb autisme necessiten estar sols en determinats moments per assimilar i autoregular la gran quantitats d’estímuls que rebem cada dia. 
 
El seu fill ha començat P3 aquest curs. Com ha estat la seva immersió a l’escola?
Molt positiva. Va a l’IE Mas Rampinyo. Tot i no tenir SIEI (Suport Intensiu d’Escolarització Inclusiva), vam escollir aquest centre perquè volem que l’infant sigui el màxim d’autònom possible i, en un futur, pugui anar sol a l’escola. També l’hem triada perquè és un institut escola i podrà estar escolaritzat fins als 16 anys. Un nen TEA pot fer moltes coses, sempre i quan es faci una bona anticipació de la nova activitat. Abans de començar l’escola, vam treballar durant setmanes l’aproximació al nou entorn perquè li resultés familiar. La veritat és que la immersió ha estat molt positiva i ni tan sols va plorar el primer dia. 
 
És  important que les famílies tinguin suports?
Sí, molt. És fonamental tenir el suport familiar, el terapèutic, el del context, el de la comunitat i el de l’escola. Com més suports, millor serà la seva evolució. El problema no és el grau d’autisme que es tingui, sinó els suports que es rebin per desenvolupar una vida digna i autònoma com qualsevol altra persona. 
 
Quina evolució està fent el seu fill des que li van diagnosticar l’autisme?
L’evolució és molt positiva. Per a nosaltres, la prioritat és que sigui feliç. El nen té un somriure espectacular i li està canviant  la mirada. Cada cosa nova que aprèn cada dia ens fa una alegria immensa. El meu fill m’ha ensenyat a valorar els petits detalls de la vida i a ser millor persona.
1104 visites

Publicitat
OPINA
Identifica't per comentar aquesta notícia.
Si encara no ets usuari de laveu.cat,
REGISTRA'T PER OPINAR.
laveu.cat no es responsabilitza dels comentaris fets pels usuaris ni els comparteix perquè entén que són responsabilitat exclusivament seva. Per aquest motiu tots els comentaris es veuran signats amb el nom i els cognoms dels seus autors.

laveu.cat es reserva el dret de no publicar o eliminar els comentaris que no s'ajustin a aquestes normes i no s'’acceptaran continguts insultants, vexatoris o que promoguin la violència.
COMUNICA'T
Contacta amb nosaltres al telèfon
(+34) 935 726 474
o envia'ns un correu electrònic a som@laveu.cat
PARTICIPA

Aquesta web utilitza galetes (cookies) pròpies i de tercers per oferir una millor navegació. Al navegar-hi l'usuari accepta l'ús que fem de les galetes (cookies). L'usuari pot evitar la generació de galetes (cookies) i eliminar-les mitjançant les opcions del seu navegador. Bloquejar les galetes (cookies) pot implicar que alguns dels serveis i opcions d'aquesta web no funcionin correctament.